Qu'est-ce que FiNiFox?
Le portail d'information sur les moyens auxiliaires pour enfants.
Le choix des bons moyens auxiliaires, que ce soit directement après le diagnostic ou au fil du temps, est et reste un défi. Nous savons de quoi nous parlons, car nous (Janine et Connie) sommes toutes deux mères de deux fillettes lourdement polyhandicapées. Finja(†2019) était et Nike est dépendante de nombreux moyens auxiliaires depuis sa naissance en raison d'une mutation génétique appelée CDKL5.
À la recherche de moyens auxiliaires adaptés au quotidien pour nos enfants, nous avons fouillé pour vous dans la jungle de la vaste offre et avons créé ce portail d'évaluation des moyens de rééducation. Il a pour but de donner un aperçu des moyens auxiliaires, de présenter les produits et de vous aider à choisir le "bon" moyen auxiliaire pour votre enfant.
Nous avons constaté qu'en plus d'un bon magasin de matériel médical, les expériences d'autres personnes sont importantes pour choisir le bon appareil.
C'est pourquoi vous avez la possibilité, sur cette page, de partager activement vos expériences avec d'autres personnes et de donner ainsi à tous une meilleure impression.
Qu'est-ce qui vous plaît dans vos moyens auxiliaires, que souhaitez-vous et qu'est-ce qui doit être amélioré de toute urgence ? Commentez, discutez et évaluez. Nous sommes impatients de connaître vos opinions et les fabricants ont ainsi la possibilité d'améliorer leurs produits.
Comment faites-vous ?
Janine habite à Brême, Connie à Constance, Iris à Düsseldorf. Ce n'est pas exactement le coin de la rue.
Nous, Connie et Janine, nous sommes rencontrées en 2015 sur le site Internet consacré au défaut génétique de nos filles, CDKL5. Dès la première seconde, nous nous sommes très bien entendues. En fait, nous ne nous sommes que trop rarement vues en vrai. Nous nous sommes rencontrés une fois pour visiter ensemble un salon de la rééducation à Düsseldorf. Un effort fou pour s'y rendre avec nos enfants !
Nous pensons que : Il n'est pas possible et ne doit pas être possible de s'informer de manière exhaustive sur la diversité des moyens de rééducation pour enfants uniquement lors de ces salons inaccessibles. L'idée de FiNiFuchs était née et nous avons commencé à construire virtuellement ensemble finifuchs.de.
En automne 2022, Iris nous est littéralement tombée dans les bras lors d'un salon à Düsseldorf. Nous avons tout de suite fait connaissance. En tant que maman puissance trois d'un fils handicapé, elle s'y connaît parfaitement dans la jungle des moyens auxiliaires et nous soutient depuis lors en matière de stratégie et de communication.
Lors d'innombrables réunions WhatsApp et Zoom et de petits déjeuners virtuels, nous bricolons ensemble FiNiFuchs et mettons en œuvre une idée après l'autre - et nous en avons encore beaucoup. Soyez curieux.